À l’occasion de la Journée mondiale de l’endométriose, l’AVIQ rappelle l’importance de cette maladie chronique encore trop méconnue, qui touche environ 1 personne menstruée sur 10 selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2025). Malgré sa fréquence, l’endométriose reste sous‑diagnostiquée et souvent banalisée, avec un délai moyen de 7 à 12 ans avant la confirmation médicale selon Toi Mon Endo, une association belge experte en endométriose.
Une maladie à mieux reconnaître
L'endométriose est une affection par laquelle le tissu qui recouvre normalement l'intérieur de l'utérus (l'endomètre) se développe à l'extérieur de l'utérus, ce qui provoque une inflammation et des douleurs variées. Les symptômes (non exhaustifs) de l'endométriose peuvent inclure :
- Des douleurs abdominales intenses ;
- Des crampes ;
- Des saignements abondants pendant les menstruations ;
- Des douleurs pendant les rapports sexuels.
La maladie peut avoir un impact profond sur la vie quotidienne : travail, vie familiale, intimité, santé mentale. Mieux reconnaître les signes précoces aide à orienter rapidement les patientes vers un diagnostic adapté (KCE, 2024).
Plan Endométriose : des avancées mais encore des défis
La Belgique a engagé une nouvelle dynamique afin d’améliorer la prise en charge de l’endométriose. Début février, la réunion de lancement du plan Endométriose s’est tenue en présence de patientes, de professionnels de santé, d’organismes assureurs et de représentants du secteur hospitalier.
Cette mobilisation fait suite à la publication, en avril 2024, du rapport du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE, 2024), qui propose une analyse approfondie des besoins et des pistes d’amélioration pour la Belgique. Sur cette base, six chantiers concrets ont été définis par l’INAMI et les experts du Conseil technique médical, en concertation continue avec les associations de patientes et les sociétés scientifiques, à savoir :
- Structure organisationnelle : créer un véritable réseau de soins qui permet d’orienter chaque patiente vers le bon niveau d’expertise selon la sévérité de sa situation ;
- Nomenclature de la chirurgie : établir des actes spécifiques pour la chirurgie complexe de l’endométriose, aujourd’hui insuffisamment encadrée ;
- Assurance qualité : développer des indicateurs de qualité, des parcours de soins clairs et des rapports médicaux structurés et standardisés (imagerie, anatomopathologie, chirurgie) ;
- Sensibilisation des médecins : renforcer la formation continue des médecins généralistes et spécialistes, et mener des actions de mise à jour dans le but d’améliorer le repérage précoce et l’orientation des patientes ;
- Information accessible au grand public : diffuser des contenus fiables, scientifiquement validés et compréhensibles, notamment sur la menstruation normale, sur les personnes à contacter en cas de saignements abondants, de douleurs ou autres ;
- Coût des antalgiques et des traitements hormonaux.
Soutenir, informer, accompagner
La Journée mondiale est l’occasion de rappeler que l’endométriose n’est pas « une simple douleur de règles », mais une maladie chronique qui nécessite une écoute active, une coordination pluridisciplinaire et un accompagnement global.
Informer le grand public, soutenir les patientes et leurs proches, et sensibiliser les professionnels du social et de la santé sont essentiels pour avancer vers une prise en charge plus juste et plus humaine.
L’AVIQ intensifie son engagement aux côtés des personnes touchées par l’endométriose
L’endométriose reste encore trop souvent diagnostiquée tardivement et insuffisamment comprise. Consciente des conséquences importantes sur la qualité de vie des personnes concernées, l’AVIQ soutient pleinement les initiatives qui visent à améliorer l’information, la prévention et l’accompagnement.
Dans cette dynamique, elle renforce son appui à deux projets essentiels menés en Wallonie : ceux de l’Asbl Toi Mon Endo et du Centre de Planning Familial Infor Femmes Liège.
Des actions concrètes au service de la prévention, du diagnostic et de l’accompagnement
Toi Mon Endo : prévenir, comprendre et agir en Wallonie
L’AVIQ finance l’Asbl Toi Mon Endo dans le cadre de son projet « Endométriose en Wallonie : prévenir, comprendre, agir », destiné tant aux personnes concernées qu’au grand public.
Ce projet vise à :
- Renforcer et élargir les actions de prévention de l’endométriose ;
- Proposer une approche globale, inclusive et participative ;
- Contribuer à réduire les retards diagnostiques, encore trop fréquents ;
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Un premier lieu non hospitalier dédié à l’endométriose en Wallonie
L’association a pu engager deux collaboratrices et ouvrir à Enghien (Safe Place Toi Mon Endo, Rue d'Hérinnes 11, boite 3 à 7850 Enghien Belgique)
- Des ateliers pour apprendre à mieux vivre avec l’endométriose ;
- Des permanences d’accompagnement, sur place et en ligne ;
- Des groupes de parole pour les personnes concernées et leurs proches
- Des formations destinées aux professionnelles et professionnels qui accompagnent ce public.
Un véritable espace ressource, offrant écoute, soutien et outils concrets pour le quotidien.
Infor Femmes Liège : un projet pilote de dépistage et d’accompagnement
L’AVIQ soutient également financièrement le Centre de Planning Familial Infor Femmes Liège dans le cadre du projet pilote « Endométriose Plurielle ».
L’objectif : renforcer l’accès au dépistage et offrir un accompagnement de proximité aux personnes touchées par les douleurs pelviennes chroniques ou suspectant une endométriose.
Ce centre accueille une grande diversité de profils :
- Personnes en situation de précarité, d’isolement ou de vulnérabilité ;
- Victimes de violences conjugales ;
- Personnes présentant des difficultés en santé mentale ;
- Mais aussi des personnes qui disposent de moins d’informations et qui ne savent pas vers qui se tourner ou n’osent pas évoquer leurs douleurs.
Le projet permet notamment :
- De renforcer la présence psychosociale au bénéfice des femmes en trajet de soins ;
- D’assurer des consultations et un accompagnement personnalisé
- De développer des formations spécifiques : sensibilisation des professionnels, accueil adapté au public, animations EVRAS, etc.
Il s’agit d’une approche extrahospitalière, accessible et essentielle afin de toucher les publics qui, souvent, ne trouvent pas de réponse ailleurs.
Un engagement durable pour améliorer la qualité de vie
À travers le soutien à ces deux initiatives fortes et complémentaires, l’AVIQ réaffirme son engagement en faveur d’une meilleure prévention, d’un repérage plus précoce et d’un accompagnement adapté pour les personnes touchées par l’endométriose.
Ces projets participent à une meilleure compréhension de la maladie et renforcent l’accès aux ressources, au soutien psychosocial et à l’information, pour toutes et tous.
