La Journée Mondiale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, les associations, le secteur de la recherche ainsi que les décideurs politiques aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leurs proches.
Bien que chaque maladie rare affecte une faible proportion de personnes dans la population (moins d'une personne sur 2 000), lorsqu’elles sont toutes réunies, elles affectent environ 400 millions de personnes dans le monde. Il existe en effet plus de 6 100 maladies rares différentes. Pour la Belgique, cela représente plus de 500 000 patients !
La Journée Mondiale des maladies rares est une occasion de mettre en évidence les défis auxquels les patients atteints de maladies rares sont confrontés, tels que le diagnostic tardif, le manque de traitements efficaces, l'accès limité aux soins et aux médicaments, ainsi que l'isolement social et émotionnel. Cette journée vise également à encourager la recherche sur les maladies rares et à promouvoir la collaboration entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de ces maladies.
À l'occasion de cette journée mondiale, RaDiOrg (l’association coupole belge pour les patients atteints d’une maladie rare) a préparé une importante campagne nationale. Avec l’appel “Partage tes couleurs”, RaDiOrg invite tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les réseaux sociaux.
En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, l'idée est de laisser une vague colorée de sensibilisation déferler sur la Belgique et dans le monde.
L’AVIQ, avec l’ensemble de ses collaborateurs, soutient cette initiative !
